युईंग्ज अर्बुदे-भाग एकूण ६ पैकी ५

युईंग्ज अर्बुदांचे उपचार करण्यातील सामाजिक, भावनिक आणि इतर पैलू

युईंग्ज कुटुंबातील अर्बुदांची बहुतांशी प्रकरणे कुमारवयात विकसित होत असतात. नवयुवकाच्या आयुष्यातील हा काळ खूपच संवेदनाक्षमतेचा असतो. त्यात, युईंग्ज अर्बुदाचे निदान आणि उपचार यांचा व्यक्तीच्या बाह्य (आऊटवर्ड) दर्शनावर, त्यांच्या स्वतःकडे आणि स्वतःच्या शरीराकडे पाहण्याच्या दृष्टीकोनावर सखोल परिणाम होऊ शकत असतो. नेहमीची कामे ते कशी करतात ह्यावरही त्याचा प्रभाव पडू शकतो. विशिष्ट शाळा, काम किंवा मनोरंजनात्मक क्रिया सुरू ठेवण्याच्या त्यांच्या क्षमतांवरही आघात होऊ शकत असतो. उपचारांदरम्यानच्या पहिल्या वर्षात हा प्रभाव बहुधा सर्वाधिक जाणवत असतो. उपचारकेंद्राने शक्य तितक्या लवकर, कौटुंबिक परिस्थितीचे मूल्यांकन करावे, ज्यामुळे चिंतेचे विषय नीट हाताळले जाऊ शकतील.

सामान्य कौटुंबिक चिंतांमध्ये; आर्थिक तणाव, कर्ककेंद्रापर्यंतचा प्रवास, चरितार्थाचे साधन नाहीसे होण्याची संभावना आणि घरीच शिक्षण मिळण्याची आवश्यकता यांसारख्या काहींचा समावेश होत असतो. अनेक तज्ञ विद्यार्थीदशेतील रुग्णांना शक्य असेल तोवर शाळेत जाऊ देणेच संस्तुत करत असतात. ह्यामुळे त्यांना महत्त्वाचे सामाजिक अनुबंध सांभाळता येऊ शकतात आणि काय घडत आहे ह्याबाबत, मित्रांना सांगू शकण्याची त्यांना संधी मिळते.

मित्र हे आधाराचा एक मोठाच स्त्रोत असतात, पण रुग्णाने हे समजून घ्यायला हवे की, काही लोकांचे कर्काबाबत गैरसमज असतात आणि त्यांना त्याची भीतीही वाटत असते. काही कर्ककेंद्रे शाळेत पुनर्प्रवेशाचा कार्यक्रम राबवत असतात, जे अशा परिस्थितीत उपयुक्त ठरत असतात. अशा कार्यक्रमांत आरोग्य-प्रशिक्षक शाळेस भेट देतात आणि विद्यार्थ्यांना निदानांबाबत, उपचारांबाबत आणि कर्करुग्ण ज्या बदलांमधून जात असतात त्या बदलांबाबत माहिती देतात. वर्गशिक्षकांच्या आणि वर्गातील इतर विद्यार्थ्यांच्या प्रश्नांनाही ते उत्तरे देतात.

युईंग्ज अर्बुदे असलेल्या अनेक रुग्णांवर उपचार करणार्‍या केंद्रांत नवीन रुग्णांचा परिचय, उपचार पूर्ण केलेल्या मुलांशी, कुमारांशी करवून देण्याचा कार्यक्रमही असू शकतो. ह्यामुळे रुग्णांना उपचारांदरम्यान आणि नंतरही काय अपेक्षा करावी ह्याची कल्पना येत असते. हे फार महत्त्वाचे असते. युईंग्ज अर्बुदे असलेले इतर रुग्ण बरे झालेले पाहून, रुग्णास प्रेरणा प्राप्त होत असते. ह्याकरता आधारगटही अस्तित्वात असतात जे कसरती करण्यास आणि मुलांच्या हातापायांचा संपूर्ण वापर करण्यास प्रोत्साहन देत असतात. अनेक, हातपाय कापावे लागलेले किंवा त्याबाबत निदान झालेले रुग्ण, कसरतींत भाग घेण्यास समर्थ असतात आणि अनेकदा घेतातही.

जरी ह्या रोगाचा मानसिक धक्का मुलांत आणि कुमारांत सर्वात अधिक स्पष्टपणे जाणवत असला तरी, ह्या रोगाने त्रस्त असलेल्या प्रौढांसमोरच्या आव्हानांकडेही दुर्लक्ष केले जाऊ नये. प्रौढ रुग्णांनाही कर्ककेंद्राच्या शारीरिक, व्यावसायिक आणि समुपदेशनात्मक सेवांचा लाभ घेऊ द्यावा.

युईंग्ज अर्बुदांच्या उपचारांनंतर काय होत असते

युईंग्ज अर्बुदांच्या उपचारांनंतर रुग्णाच्या कुटुंबास वाटणारी सर्वात मोठी काळजी, अर्बुद आणि त्याच्या उपचारांच्या लगेचच्या आणि दीर्घकालीन उप-प्रभावांचीच असते. तशीच अर्बुद पुनरावृत्त होण्याचीही असते.

अर्बुद आणि त्याचे उपचार मागे सोडून पुन्हा कर्काभोवतीच न फिरत राहणार्‍या आयुष्यात यावेसे वाटणे स्वाभाविकच असते. पण हे समजून घेणे महत्त्वाचे ठरते की, पाठपुरावा-निगा हा ह्या उपचार प्रक्रियेचा गाभा असतो, जी तुमच्या मुलास दीर्घकाळ टिकून राहण्याची उत्तम संधी मिळवून देत असते.

पाठपुरावा भेटी आणि चाचण्या

एकदा का उपचार संपले की, आरोग्य-निगा-चमू तुमचे पाठपुरावा वेळापत्रक ठरवेल. त्यात कोणकोणत्या चाचण्या कराव्यात आणि किती वारंवार कराव्यात ह्याचाही समावेश असेल. सर्वच पूर्वनिश्चित पाठपुरावा भेटींना जाणे महत्त्वाचे असते. कर्काची पुनरावृत्ती, तसेच काही उपचारांचे संभाव्य तपासण्याकरता उप-प्रभाव त्या आवश्यक असतात. डॉक्टरांकडील भेटी आणि चाचण्या सुरूवातीस अधिक वारंवार केल्या जातात. जर काहीच अपसामान्यता आढळून आल्या नाहीत तर, चाचण्यांदरम्यानचा कालावधी वाढवला जाऊ शकतो.

शारीरिक तपासण्या, क्ष-किरणे आणि इतर चित्रक (संगणित-त्रिमिती-चित्रण, चुंबकीय-अनुनादी-चित्रण, धन-विजक-उत्सर्जक-त्रिमिती-चित्रण किंवा अस्थी-चित्रांकन) चाचण्या अनेकदा केल्या जात असतात. उपचारांनंतर पहिल्या दोन वर्षांत, दर २ ते ३ महिन्यांत एकदा, आणि नंतरच्या वर्षांत कमी वारंवारितेने त्या केल्या जात असतात. जेव्हा युईंग्ज अर्बुद पुन्हा परत येते तेव्हा बहुधा, उपचारांनंतर पहिल्या दोन वर्षांतच ते परतत असते, पण काही वेळेस ते अनेक वर्षांनंतरही परतू शकते, म्हणून निरंतर सतत पाठपुरावा करणे महत्त्वाचे असते.

तुमच्या मुलाचे डॉक्टर उपचारांनंतर उप-प्रभावांची लक्षणे तपासत राहतील आणि शारीरिक उपचारांपश्चातच्या पुनर्वसनावर लक्ष ठेवतील. वाढीचे मापन आणि रक्तचाचण्याही केल्या जातील. रसायनोपचाराचे औषध डोक्सोरिबिसिन (ऍड्रिआमायसिन) हृदयास प्रभावित करू शकत असते, म्हणून हृदय-कार्याचे मापनही (जसे की प्रतिध्वनी हृदयालेखन) केले जाईल.

ह्या वेळेदरम्यान, कुठलीही नवीन लक्षणे दिसून आल्यास ती ताबडतोब डॉक्टरांना सांगायला हवीत, ज्यामुळे कुठलीही समस्या असल्यास ती लक्षात येऊ शकते आणि सर्वाधिक प्रभावीपणे त्यांचा इलाज केला जाऊ शकतो.

कर्कोपचारांचे संभाव्य दीर्घकालीन प्रभाव

कर्कोपचार दिले गेलेली अनेक मुले आता प्रौढ वयापर्यंत टिकाव धरतांना दिसून येत आहेत. डॉक्टरांनाही आता हे कळून आलेले आहे की, उपचारांमुळे ह्या मुलांच्या नंतरच्या आयुष्यावर प्रभाव पडू शकत असतो. म्हणून त्यांची वये वाढत असता, त्यांचेवरील आरोग्य-प्रभावांवर लक्ष ठेवणे अलीकडील वर्षांत आवश्यक ठरत आहे.

तरुणांतील कर्काचे उपचार करण्यास खूपच विशेष वाट अवलंबण्याची आवश्यकता असते, त्याचप्रमाणे उपचारांनंतरची निगा आणि पाठपुरावा यांचीही आवश्यकता असते. जितक्या लवकर समस्या ओळखता येतील, तितक्याच प्रभावीपणे त्यांचा इलाज केला जाऊ शकेल.

कर्क असलेल्या तरुणांना, काही अंशी, कर्कोपचारांच्या अनेक संभाव्य विलंबित प्रभावांचा धोका असतो. हा धोका, कर्काचे आकार आणि स्थान, प्राप्त केलेले विशिष्ट कर्कोपचार, कर्कोपचारांच्या मात्रा, आणि उपचार करते समयीचे रुग्णाचे वय ह्यांसारख्या अनेक घटकांवर अवलंबून असतो. उदाहरणार्थ युईंग्ज अर्बुदांवरील शल्यक्रियेपश्चातचे उप-प्रभाव लहानशा व्रणांपासून तर हातापायास मुकावे लागण्यापर्यंतचे असू शकतात, ज्यांसाठी शारीरिक पुनर्वसनाची आणि भावनिक जुळवाजुळवीची आवश्यकता असते. कर्कोपचारांच्या इतर विलंबित प्रभावांत खालील गोष्टींचा समावेश होऊ शकतो.

• हृदय वा फुफ्फुसाच्या समस्या (काही विशिष्ट रसायनोपचार औषधांमुळे किंवा प्रारणोपचारांमुळे)
• मंद किंवा घटलेली वाढ व विकास (अस्थींतील किंवा एकूणातीलच)
• लैंगिक विकासातील आणि मूल होण्याच्या सामर्थ्यातील बदल (खाली पाहा)
• शिक्षणाच्या समस्या
• दुसर्‍या कर्काचा विकास (खाली पाहा)

वंध्यत्वः वंध्यत्व हा काही युईंग्ज अर्बुदांच्या उपचारांचा सामान्य परिणाम नाही, पण तो घडून येऊ शकतो. तरूण स्त्रियांच्या रसायनोपचारांदरम्यान, मासिक पाळीचे चक्रात बदल घडून येऊ शकतात, मात्र उपचार समाप्तीनंतर सामान्य चक्र बहुधा पुन्हा प्रस्थापित होत असते. मुले आणि पुरूष यांची शुक्र-निर्मितीची क्षमता नाहीशी होऊ शकते. उपचार समाप्तीनंतर ती पुन्हा प्राप्तही होते. पण त्यातील बीज-संख्या (स्पर्म-काऊंट) कमीच राहू शकते. पुठ्ठ्यास दिलेले प्रारणोपचारही पुनरुत्पादन क्षमतेस प्रभावित करू शकतात.

उपचारांसोबतच्या प्रजननक्षमतेच्या र्‍हासाच्या धोक्याबाबत, तुमच्या कर्क-निगा-चमूशी बोला आणि प्रजननक्षमता अबाधित राखण्याकरता, वीर्यकोशासारखे काही पर्याय उपलब्ध आहेत काय हे विचारा.

दुसरे कर्कः मूळ कर्कातून बर्‍या झालेल्या मुलांना नंतरच्या अयुष्यात इतर कर्क होण्याचा धोका उच्चतर असतो. युईंग्ज अर्बुदांच्या उपचारार्थ उपयोगात आणल्या जाणार्‍या काही रसायनोपचार औषधांमुळे पुढे जाऊन कमी प्रमाणातील मुलांना रक्ताचा कर्क होऊ शकतो. बहुधा असे, उपचारांनंतरच्या पाच वर्षांतच घडू शकते. युईंग्ज अर्बुदांच्या उपचारार्थ प्रारणोपचार दिलेल्यांबाबत आणखी एक चिंता, उपचारांच्या जागीच, नव्या कर्काच्या (बहुधा आणखी एका प्रकारच्या अस्थीकर्काच्या) विकसनाची असते. प्रातिनिधिकरीत्या, प्रारणोपचारांनंतर सुमारे पाच वर्षांनी तो विकसित होऊ लागतो आणि अनेक वर्षेपर्यंत धोका उच्चतरच राहतो. डॉक्टर, प्रचलित उपचारांचा प्रभावीपणा कायम राखत असतांनाच, हा धोका घटविण्याच्या उपायांचा, अभ्यास करत आहेत.

वैद्यकीय अहवालांचे चांगल्याप्रकारे जतन करणे

एकदा उपचार पूर्ण केल्यानंतर मग तो अनुभव मागे टाकणे तुम्हाला जितके हवे वाटत असते, तितकेच त्यादरम्यानच्या वैद्यकीय निगेचे अहवाल चांगल्या प्रकारे जतन करणेही महत्त्वाचे असते. भविष्यात कधीतरी ते शोधण्यापेक्षा, उपचारांनंतर लगेचच ते तपशील गोळा करणे सोपे असते. नंतर तुम्ही डॉक्टर बदलल्यास हे तपशील खूपच उपयुक्त ठरू शकतात. खालील तपशील डॉक्टरकडे आहेत ह्याची खात्री करून घ्या.

• कुठल्याही नमुना-निष्कर्षण शल्यक्रियेच्या किंवा शल्यक्रियेच्या रोगनिदान अहवालाची प्रत
• शल्यक्रिया झालेली असल्यास तिच्या तपशीलाचा अहवाल
• शुश्रुषालयात राहावे लागले असल्यास सुटका-समयीचे सारांश-अहवाल
• रसायनोपचार दिलेले असल्यास औषधांची, त्यांच्या मात्रांची आणि देण्याच्या काळवेळाची यादी
• प्रारणोपचार दिलेले असल्यास प्रारणांचा प्रकार, मात्रा देण्याच्या काळवेळाची यादी

आरोग्यविमा राखणेही तितकेच महत्त्वाचे असते. चाचण्या आणि डॉक्टरांना दिलेल्या भेटींना खूप खर्च येत असतो. अर्बुद परत यावे असे कोणालाही वाटत नसते. तरीही असे घडू शकते.

युईंग्ज अर्बुदांच्या संशोधनांत आणि उपचारांत नवीन काय आहे?

युईंग्ज अर्बुदांवरील संशोधन जगभरातील अनेक वैद्यकीय केंद्रांत, विद्यापीठ शुश्रुषालयांत आणि इतर संस्थांत केले जात आहे.

निदान

युईंग्ज अर्बुदांचे अधिक अचूक निदान करण्याची नवीन तंत्रे शास्त्रज्ञ विकसित करत आहेत. युईंग्ज अर्बुदे ओळखण्यासाठी, आणि विशिष्ट उपचार विशिष्ट अर्बुदास किती चांगल्याप्रकारे बरे करतात ह्याबाबत अधिक माहिती मिळविण्यासाठी, अर्बुद-नमुन्याच्या नवीन प्रयोगशालेय चाचण्या (पाहा “युईंग्ज अर्बुदांचे निदान कसे केले जाते?”) अभ्यासल्या जात आहेत.

रसायनोपचार

बहुतेक युईंग्ज अर्बुदे रसायनोपचार, प्रारणोपचार आणि शल्यक्रियांना प्रतिसाद देतात. मात्र, पुनरावर्ती आणि प्रसृत युईंग्ज अर्बुदांचे यशस्वी उपचार विकसित करण्यासाठी, तसेच जे बरे होऊ शकतात त्यांचेकरता कमी अपायकारक उपचार शोधण्यासाठी, अधिक काम करण्याची आवश्यकता आहे. बाल्य-अर्बुदशास्त्र-गट, स्वतंत्र विद्यापीठे आणि बाल्य शुश्रुषालये नवीन रसायनोपचार संयोगांचे अभ्यास करत आहेत, ज्यांत अनेकदा टोपोटेकॅन, इरिनोटेकॅन, टेमोझोलोमाईड, जेम्सिटाबाईन, डोसेटॅक्सेल आणि ट्रॅबेक्टेडिन ह्यांसारख्या नवीनतर औषधांचा समावेश होत असतो.

युईंग्ज अर्बुदे असलेल्या, पण प्रचलित उपचारांचा उपयोग करून बरे होणे असंभवनीय असलेल्या रुग्णांकरता, संशोधक, मूल-पेशी-प्रत्यारोपणासह उच्च-मात्रा रसायनोपचारांचाही अभ्यास करत आहेत.

लक्ष्यवेधी उपचारपद्धती

“आपण युईंग्ज अर्बुदांची कारणे जाणतो काय?” ह्या अनुभागात नोंद केल्यानुसार, युईंग्ज अर्बुदे निर्माण होण्यासाठी कारण ठरणार्‍या जनुका व रंगसूत्रांतील बदलांबाबतच्या आपल्या आकलनात खूप प्रगती होत आहे. हे ज्ञान, कर्क संवेदनाकरताच्या खूप संवेदनाक्षम प्रयोगशालेय चाचण्या विकसित करण्याकरता यापूर्वीच वापरले गेलेले आहे. आता डॉक्टर, उपचारांची निवड करण्यासाठी मार्गदर्शक म्हणून, ह्या चाचण्यांचा सर्वोत्तम उपयोग कसा करून घेता येईल ह्याचा अभ्यास करत आहेत.

युईंग्ज अर्बुदांतील जनुकीय बदलांवर अधिक संशोधन नवीन औषधांप्रत घेऊन जाईल, जी ह्या कुटुंबातील अर्बुदांकरता कारण ठरत असल्याचे दिसत असलेल्या प्रथिनांना लक्ष्य करतील. (अशा उपचारांत युईंग्ज अर्बुद पेशींतील हानीग्रस्त जनुका बदलविल्या जातील, म्हणून ह्या उपचारांना जनुका-उपचार किंवा जनुकोपचार म्हणता येईल).

काही नवीन औषधे जी युईंग्ज अर्बुद पेशींतील विशिष्ट बदलांना लक्ष्य करतात, त्यांची चाचणी आधीच सुरू झालेली आहे. उदाहरणार्थ अशी औषधे, जी इन्सुलीनसारख्या वाढ-घटक-ग्राहक-१ ह्या प्रथिनास लक्ष्य करतात. कर्क पेशींवरील इन्सुलीनसारखे वाढ-घटक-ग्राहक-१ हे प्रथिन त्यांच्यात वाढ घडवून आणते. त्यांचा वैद्यकीय चाचण्यांत अभ्यास होत आहे. सुरूवातीच्या अभ्यासांत असे आढळून आलेले आहे की ही औषधे काही युईंग्ज अर्बुदांचा संकोच घडवून आणतात आणि काहींची वाढ मंदावतात. आजवर हा लाभ बव्हंशी प्रकरणांत तात्पुरत्या स्वरूपाचा राहिलेला आहे. संशोधक अशा औषधांचा आणि त्यांच्या इतर लक्ष्यवेधी औषधांसोबतच्या, तसेच प्रचलित औषधांसोबतच्या संयोगांचा अभ्यास पुढे चालूच ठेवत आहेत.

युईंग्ज अर्बुदांच्या उपचारार्थ अभ्यासली जात असलेल्या इतर नवीनतर औषधांत खालील औषधांचा समावेश होत असतो.

• असे औषध जे अर्बुदाच्या नवीन रक्तवाहिन्या निर्माण करण्याच्या सामर्थ्यास प्रभावित करते, जसे की बेवासिझुमाब (अवस्टिन) आणि सोराफेनिब (नेक्सावर)
• अशी औषधे जी एम.टी.ओ.आर. प्रथिनास लक्ष्य करतात, जशी की टेमसिरोलिमस (टोरिसेल) आणि एव्हेरोलिमस (अफिनिटोर)